| Ｑ１ |
拡張型心筋症とはどんな病気ですか？ |
| Ａ１ |
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心筋（心臓の筋肉）の収縮する力が落ち、結果として心臓（特に左心室）が著しく拡張するのが大きな特徴です。ちょうど何度もふくらませたゴム風船がたるむような状態で、多くの場合、心筋の厚さは大変薄くなります。
心筋の収縮力が弱くなってくると、心臓のポンプ機能が落ち、さまざまな障害（動悸・息切れ・咳・不整脈・呼吸困難・全身倦怠感・胸痛など）が出てきます。 |
| Ｑ2 |
病気の原因はなんですか？ |
| Ａ2 |
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原因は不明です。 |
| Ｑ3 |
どうして移植しなければいけないのですか？ |
| Ａ3 |
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病気の原因がわからないため、治療方法がありません。将来、原因が解明され新薬または、治療方法が確立されれば移植をしなくてもすむかもしれませんが、現時点では移植以外の方法はありません。 |
| Ｑ4 |
移植をすると治るのですか？ |
| Ａ4 |
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完全に完治するのではありません。他人の臓器が入ってくる為、体は異物として拒絶反応を起こします。手術後は、拒絶反応を抑えるための免疫抑制剤をほぼ一生飲みつつけなければいけません。拒絶反応の検査のため定期的な検査が必要です。
免疫抑制剤によりウイルス等の菌から体を守る機能が低下している為、日常生活においてもウイルス感染には十分注意が必要です。 |
| Ｑ5 |
どうして日本では、移植ができないのですか？ |
| Ａ5 |
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現在日本では、15歳未満の子供がドナー（臓器移植提供者）になることは、法律で認められていないためです。 |
| Ｑ6 |
どうして海外での移植には、高額な費用が必要なのですか？ |
| Ａ6 |
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�@海外では、日本のように保険が効かない為、手術費・治療費全てが請求されます。
�AＩＣＵ（集中治療室）に入ると、1日数十万円～１００万円くらいかかります。
�B移植手術前後、患者および家族は病院近くのアパートに待機・通院するようになるため、家族の滞在費が必要です。
この、滞在費については、賛否両論ご意見があるかと思いますが、私たち、「ひかりちゃんを救う会」では、渡航中の滞在費も治療費の一貫として、皆様の募金から賄わせて頂ければと考えています。
�C渡航に際して、医師の同行はもちろん、医療器具・薬品等が必要なため、通常の渡航費よりも高くなります。
�D光ちゃんの容態が渡米直後から悪化し、最先端の救命医療をいろいろな高額の医療機器（エクモなど）を使用して行った為です。 再移植手術後もしばらくはＩＣＵでの入院、高額な検査や薬代など何千万単位のお金が必要な為です。 |
| Ｑ7 |
余ったお金はどうするのですか？ |
| Ａ7 |
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できるだけ余らないように募金目標額を設定しています。残ったお金は、術後ひかりちゃんの様態が良くなるまで、会で管理保管しておきます。
その後、支援団体に任せ、同じ病気で困っている方のために使って頂きます。 |
| Ｑ8 |
現在のひかりちゃんの様態はどうですか？ |
| Ａ8 |
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「ひかりちゃんの様子」ページをご覧下さい。 |
| Ｑ9 |
利尿剤とはどんな薬ですか？ |
| Ａ9 |
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余分な水分をからだの外に出さないと、体の働きが上手くいきません。尿が作られないと、老廃物も出せなくなります。利尿剤は、余分な水分を尿として体の外に出していきます。 |
| Ｑ10 |
強心剤とはどんな薬ですか？ |
| Ａ10 |
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心臓の収縮力を強める薬です。 |
| Ｑ11 |
血管拡張剤とはどんな薬ですか？ |
| Ａ11 |
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血管を広げ、心臓の負担を軽くする薬です。 |
| Ｑ12 |
トリオ・ジャパンとはどんな団体なのですか？ |
| Ａ12 |
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下記のような活動をおこなっている、非営利団体です。
１．移植医療の国際情報収集および提供
２．移植医療推進のための調査・研究・啓発活動
３．ファミリー・コーディネーター活動
４．移植医療に関する情報提供
・ 移植医療に関する情報提供
・ 移植希望患者および家族に対する術前・術後のサポートおよびカウンセリング
・ 一般市民および医療従事者に対する移植医療の啓発活動
http://square.umin.ac.jp/trio |
| Ｑ13 |
「特発性拡張型心筋症」の徴候は？
親としてどのようなことに気を付けて子どもを見ていれば良いでしょうか？ |
| Ａ13 |
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（低心拍出による症状）
頻脈，蒼白，多汗，チアノーゼ，四肢冷感，乏尿，不穏，体重増加不良，易疲労性
（肺鬱血による症状）
多呼吸，陥没呼吸，咳嗽，喘鳴，起座呼吸
（体鬱血による症状）
浮腫，静脈怒張，肝腫大，黄疸，（腹水，胸水）
経験的には腹痛，下痢，悪心，嘔吐などの消化器症状を伴うことも多々あります。
以上，数え上げたらきりがありません。
小児循環器専門医による詳細な検査（胸部レントゲン，心電図，心エコー検査，心筋シンチ，心臓カテーテル検査（心内膜心筋生検，冠動脈造影など））でしか正確な診断はできません。
この質問は非常に答えにくいものです。なぜなら症状は多様で、一言で言うことが出来ません。一般小児科医でも正確な診断が出来るかどうかさえ疑わしく、最終的には小児循環器専門医の診断を仰ぐしかありません（特に乳幼児は難しいと思います）。
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| Ｑ14 |
ドナーの心臓は何時間以内に移植しなければいけないのでしょうか？ |
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早いほうがよいのですが、４時間以内にと言われております。 |
| Ｑ15 |
エクモって何？ |
| Ａ15 |
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医療の専門的なことは分かりませんが、大人なら人工心臓を使用出来ますが、光ちゃんのように小さい子供には無理なため体外にいったん血液を出し機械によって濾過してまた体内に戻す機械です。 |
