平成13年 5月のひかりちゃんの様子
平成13年 5月23日 (水)
 姉を幼稚園に送り出し、病院が開くと同時に、兄と一緒に受診。
この時、ベビーカーに乗せて行ったが、手を前に組むことが出来ず、ブラン・・・とベビーカーの外にやったまま、何度直しても手に力が入らなかった。
看護婦さんも異常に気づき、体重を測ってくれる(8,000g位?)が、土曜日より100g減っていた。
看護婦さんの顔色が変わり、私が先生に説明しているそばから、いつもとかなり様子が違う事を話してくれる。
先生もあまりの元気のなさに、すぐにレントゲンと血液検査の指示を出す。(体に活気がなかった)
血液検査をしようとしていた時、先に撮ったレントゲンを看護婦さんが持って来て、先生からすぐに呼ばれる。

 “心臓が大きく腫れている。すぐに、済生会の茶堂先生に受診してもらって下さい。”

 先生と看護婦さんの顔色が変わり、険しくなってきていた。
何人かの看護婦さんが、忙しく動き、済生会に電話をする人、私に説明する人、兄の預かり先を心配してくれる人・・・。何かとても大変な事になった。
病院の隣に家があるにもかかわらず、オムツさえ取りに帰る事も許されず、とにかく、すぐにタクシーに乗って(ベビーカーに乗せると光がきついので、だっこし)病院に行く様に指示が出た。

 病院に着くと、心電図、心エコー、レントゲン等、すぐにいろいろな検査指示が出された。
心電図に至っては、ただ、寝ているだけで動いてもいないのに、針が異常に動いている事に、素人目で見ても解かった。
心エコー室で、茶堂先生から入院が必要と言われた。
先生が、病棟に電話し、個室を用意するように言っていた。

 点滴が始まりました。

その日の夕方、“ご主人は、病院に何時に来ますか?”と聞かれ、病気についての説明をされる。

 心筋炎or心筋症との事。

 心筋炎なら、心臓の腫れが引けば元気になり、また、普通に生活出来るようになりますが、心筋症だと、筋肉の病気なので、心臓移植でしか助からないとの事。

 この時、主人も私も、まさかわが子が何十万人に1人とかの難病にかかっているなんて、思っていませんでした。
先生は、しきりに心筋症の話をしてくれていましたが、心筋炎という病気で心臓の腫れがおさまったらすぐに退院出来ると思っていました。

 
平成13年 5月22日 (火)
 元気にハイハイして遊ぶ。機嫌も良い。
 
平成13年 5月21日 (月)
 父親が会社から帰って来て、“ひかりちゃんおいで”といってだっこしようとするが、いつもだと喜んで手を出すのに“ニコッ”と笑うだけで手を出さない。

主人が、おかしいから明日病院に連れて行くように私に言う。

ごはんも相変わらず食べない。母乳を少し飲むが、オシッコがでなくなってきている

 
平成13年 5月19日 (土)
 声がまだ出ない。鼻水も少し出始める。

受診。体重を測ってもらう。少し前より減っていた。(8,100gくらいだったと思う。)

このころからだっただろうか?毎日寝ている時に、頭だけに異常に汗をかくようになっていた。

元気がないことがとても気になる。

 
平成13年 5月16日 (水)
 14:30ごろ、泣いていたら突然声が出なくなる。
予約していた栄養相談に行き、声が出なくなった事を話し、診察してもらう。特に異常なし。

この時、兄の体調が悪く、受診。
兄のしっしん(アレルギー)で来週の水曜日に来院するように言われる。

 
平成13年 5月14日 (月)
 ポリオ(2回目)接種(金原小児科)
この時、看護婦さんに最近離乳食の食べが悪くなったと話し、16日(水)の栄養相談の予約を入れてもらう。
 
平成13年 5月1日 (火)
 母乳を飲ませた後、吐く。機嫌も良く、普通に遊ぶ。
母、姉、兄が風邪をひいていたので、少し体調を崩す。
寝ている時(1〜2日)頭に汗をかくことがあった。
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