| 平成13年 8月下旬 |
８月下旬になると、毎日のように点滴の差し替えを行う。針を射す血管がなくなってきているらしく、かなり痛い思いをするようになる。治療を受けてもあまり泣く子ではなかったが、かなり激しく泣き、あまりの泣き声に、親である私が不安になる事がしばしば。
顔色も悪く、青白い。寝つきも悪くなり、寝ても呼吸が苦しそうになる。縦抱きにし、１日中抱いたままの日もあった。そのうち、寝られなくなり、私がベッドの柵にすがって、光を抱っこしたまま寝る日々が毎日のように続くようになる。
病気がかなり進行してきているようだ。
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| 平成13年 8月25日 （土） |
点滴をまたまた刺し替えた。
心拍数が高く １６０〜１７０台。 安静時で１３０〜１４０台。
つらいのか、よく泣くようになる。
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| 平成13年 8月24日 （金） |
点滴をまた刺し替えた。
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| 平成13年 8月23日 （木） |
| 昼寝をよくするようになる。起きている事がきついように思えてきた。 |
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| 平成13年 8月中旬 |
８月中旬ごろから、ストレスがピークになる。髪の毛が抜けてきて、私がずっとついていないと機嫌が悪くなるため、部屋からでられなくなる。
姉や兄が来てくれても、私を自分のものと思っているのか、ヤキモチをやくようになる。
看護婦さんの姿が見えると、喜んで呼び、遊んでもらう事が多くなってきた。
点滴が４〜５日しかもたなくなってきている。（頻繁に刺し替えが必要になる）
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| 平成13年 8月9日 （木） |
胸の音があまり良くない。ゴロゴロ鳴ってきている。２日後に音は消える。
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| 平成13年 8月5日 （日） |
光ちゃん １歳の誕生日！！
おめでとう！
プレゼントを沢山もらって、姉や兄とも会えてとってもご機嫌。家族で誕生日を祝うことが出来て幸せ！！ |
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| 平成13年 8月3日 （金） |
| 朝、せきが出る。風邪をひいたのか、心拍数がかなり上がってきている。レントゲンを撮ってもらうが変化なし。 |
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