| 平成14年 4月29日 （月） |
| 心エコーを撮って頂きました。ポンプ機能は変化なく相変わらず悪いのですが以前より逆血が進んでおり左心室・左心房が同じ大きさ位になってきているとの事でした。進行性の病気の恐ろしさを再確認させられました |
| 平成14年 4月28日 （日） |
| 今日は面会に行くと“かあたん！”元気な声が聞こえてきました。よかった言葉が出たので安心しました。 |
| 平成14年 4月27日 （土） |
| 面会にいったら泣き疲れ寝ていました。起きて私の顔を見ても声が出ずヒックヒック・ウルウルしていました。こんなに離れた事がなかったので淋しくて仕方なかったのでしょう。光、本当にごめんなさい。 |
| 平成14年 4月26日 （金） |
| 私がいない事にストレスを感じてきました。 |
| 平成14年 4月25日 （木） |
| 少し年上の女の子と同室になり、凄く嬉しかったらしくよく遊びよく食べ寝たそうです。 |
| 平成14年 4月24日 （水） |
| 募金目標金額達成しました。母が記者会見の為、山口に帰りました。光は以外とお利口にしていたそうです。 |
| 平成14年 4月18日 （木） |
| 小児科回診があったんだけど光は先生に囲まれても一度も泣く事もなく、むしろ嬉しい位で先生に“おいで〜”をしていました。そういう所が光の良いところかな？だけど痛い事されるときにはバイバイ・イヤーていいながら抵抗します。 |
| 平成14年 4月17日 （水） |
| この頃子供番組の中の歌の振り付けを大分覚えてて、一生懸命踊っています。ラシックスルートの点滴がもれていて夜、差し替えになりました。昨日あんなにも機嫌が悪かったのは、これが原因だなぁ〜 |
| 平成14年 4月16日 （火） |
| 鼻にする酸素の管も足に付けるサチュレーションのコードも嫌がって一日中イヤイヤを連発していまた。薬で便を出したよ |
| 平成14年 4月15日 （月） |
| 母に抱っこをせがみ、この頃すっごく甘えん坊の光です。カワイイ |
| 平成14年 4月13日 （土） |
| 食欲旺盛の日でした。おかげさまでお腹一杯になったのか昼寝を30分し、便も自力で出す事ができました。ただ汗を沢山かいたり面会終了後、鼻血を沢山出した事を聞くと心配にはなります。光は血液がかたまらないように血液をサラサラにする薬を使っているので（血栓が飛ばないように）出血すると止まりにくいのです。しかし貧血もあるので出血は命取りだと思います。 |
| 平成14年 4月12日 （金） |
| 今日は、なんとなく顔が浮腫んでいるかなー。ちょっと油断すると水がたまりやすいので注意が必要！！ |
| 平成14年 4月11日 （木） |
| 面会に行くとラシックスルートの差し替えをしていて終わった後は汗だくでした。今日もがんばったね！こんなときはお風呂に入れてあげたいけど点滴が入っているし、心臓の負担になるので無理なのです。何時からお風呂に入って無いだろうか？食事はきちんととっていますが、この頃寝付きが悪いです。淋しいのかな？激しく泣きます。 |
| 平成14年 4月9日 （火） |
面会に行くと頭が汗だくになって昼寝していました。暑さと言うよりは、やはり心不全の汗のかきかたなので心配になってきました。最近、心拍数も高く元気そうに見えても病気は進行しているです。夜帰る時もなかな
か寝てくれないし、機嫌悪いし…私がしっかりと気持ちをもってあげないといけないのですが、心配と焦りがでてしまいそうです。 |
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| 平成14年 4月8日 （月） |
| 光の髪を母がカットしました。八か月ぶり？に綺麗になりました。女の子なので可愛く結ぼうと思っていましたが光が嫌がるので仕方なし！です。汗も沢山かくしね。清潔一番！夕方ラシックスルートの点滴がもれていて取り直しに…痛い思いにまた耐えないといけません。光は血管が無いので針も 沢山刺されてしまいがちです。よく耐えていると思います。本当に我が子ながら誉めて上げたいです。 |
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| 平成14年 4月7日 （日） |
| 面会にいったら点滴を触ろうと手を延ばしていました。私がそっと近付いて“コラ”と言うと両手を目にあて“えぇーん・えぇーん”だって。何処で泣き真似覚えたの？かわいいピカ！！その後、お絵描きに没頭し、疲れたのかベット柵にもたれて昼寝してました。 |
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| 平成14年 4月6日 （土） |
| 私の友達が光に淋しくないようにと光と同じ位のぬいぐるみを贈ってくれたのですが恐かったみたいで…バイバイ・メッメッの繰り返しです |
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| 平成14年 4月5日 （金） |
| 今日はDOB＆ミルリーラルートのジョイント部分が割れてしまって焦りました。先生と看護婦さんの素早い対応で薬が切れる事なく無事、光の心臓は守られました。 |
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| 平成14年 4月4日 （木） |
| げんこつ山の狸さんの踊りを大分マスターしました。可愛いです。 |
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| 平成14年 4月3日 （水） |
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依然、体の水を引かれているため便を自力で出す事が困難で薬を使って出しました。
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| 平成14年 4月1日 （月） |
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今日、病院に着くと光は個室に戻っていました。こちらのヘヤの方が涼しく機嫌も体調も良いです。
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