| 平成14年 6月30日 （日） |
最近、見慣れない先生がひかりのところに様子を見に来られていて、昨日も「明日、また来る。」って言って（他にもなにか、言われていましたが内容が理解出来ず・・・）帰って行った先生が、今日も来られました。
今日は、ボランティアの方が来てくれていたので、何の先生か聞いてもらうとエクモの先生で、今、エクモの中で血が固まっていて、血をサラサラにしなければいけないのだが、一方、ひかりの体は、鼻血を出していて
血を固めないといけないという非常に難しい問題が起こっているという事でした。
最初は、エクモのチューブの一部を交換すると言われていましたが、しばらくして、エクモマシーンとチューブの両方が交換されました。
最初に付けたタイプのマシーンに戻ったようでした。
そして、ヘパリン（血液をさらさらにして、固まりにくくするお薬）をエクモの管に入れて、血液が固まらないようにしていました。
これで、上手くいけば先生の姿は見なくなるので「今後、私に会わないといいね。」と言われました。 |
| 平成14年 6月28日 （金） |
ひかりは、エクモに何とか上手くノッテいるようで、悪いなりにも安定しています。点滴の数も減り、足の付け根から採っていたルートも右足だけにし、口からチューブで栄養を取っています。これは、とても良い事だと言われました。
今日は、エクモのルート内に血の固まりがあったので一部取り替えたりしたそうです。血の固まりが体の中に入ると、血管が詰まり、脳血栓の恐れがあります。
エクモを付けている以上、常にルートのチェックと交換は必要です。
２日程前から血圧が低く心配していたら尿の中にバクテリアが見つかったので抗生物質を使い始めたということでした。
先生が「今の状態では移植ができない。」とおっしゃいました。すごくショックでした。
１時間後、ＩＣＵ小児循環器総責任者の先生とお話ができ、感染の状況等を伺い、ステータスの件を確認したところ「ステータスは1 Ａのままでドナーが現れれば移植できます。
移植コーディネーターにも確認しました。」と、おっしゃいました。
１時間ほど本当にショックで、また１週間くらいは、移植できないと沈んでいましたが、先生の言葉を聞いて
本当に「ほっ！」としました。
先生方は、毎日毎日ひかりの容態を細かく観察し、ちょっとした変化も見逃さないよう、少しでも変化があれば変化の原因を事細かく分析し、原因を解明し、治療をしているので「お母さんが心配するのと同じく位いつもいろんなことを考えているんですよ。」と、おっしゃいました。
鎮静があまり効いていないときパパが「ひーやん、お腹すいた？」って聞いたら首を゛ウンウン゛と縦にふり「この呼吸器いやね〜！」って聞いたら首を横に振って゛イヤイヤ゛をしていたそうです。目をあけたり呼吸器を抜こうとしたり、首を振るので脳はしっかりしてて、私達の事を判っていることが嬉しい反面ちょっとあぶなっかしいなと思っています。
毎日、気は抜けませんが、光はすごくがんばっています!! |
| 平成14年 6月26日 （水） |
今日ひかりに靴が届きました。これは移植後に備えて、足の筋肉や筋が固まらない様に２時間置きに履かせます。
治療の方は、鎮静剤を１つ少なくし、痛み止めの薬（モルヒネ）に変えたとういことでしたが、ひかりは鎮静剤を少なくするとすぐに動き出すので看護婦さんに「あまり激しく動くようだったら鎮静剤の量を、また調整します。」と言われました。
看護婦さんは、「ひかりはとても意志が強い子で、彼女にとってそれは良いことなんだけど、私にとってはとても困ることなのよー。」っていつも言われています。
エクモも順調に動いてくれ、容態はとても安定していてます。 |
| 平成14年 6月21日 （金） |
ひかりの様態は、今のところ安定していて、ドナーが現れればいつでも手術が出来るまでになりました。点滴も一時は２０本以上、薬の種類はそれ以上（多すぎてわからない）使われていましたが、今日の点滴は１３本まで減っています。
鎮静剤が効きにくいようで、薬の量を減らすとすぐに動こうとします。
私達を見ようとしたり、口をあけて話そうとしたり大変です。
月曜日〜金曜日の間は、こちらで働いている日本人の方が、私達のところに毎日来てくれて、通訳をしてくださるので、ドクターから治療についての説明や私達からの質問のやりとりが出来ています。ＵＣＬＡに勉強に来ている国循の先生が、ずっとひかりの状態について説明してくれていたり、ボランティアの方々が電話を通しての通訳や生活面でのサポートをしてくださいますので、安心で精神的にも助けられています。
やはり、ひかりは強運なのでしょうか？いつも大変な時、必ず沢山の方々に助けられています。
ホームページの応援のメッセージは、私達がアパートに帰ってからの楽しみの一つになっています。
皆様からの一言一言がとても有り難く、日本語にふれられるひとときなので心が安らぎます。これからも、ひかりはがんばりますので、温かい応援よろしくお願い致します。 |
| 平成14年 6月18日 （火） |
昨日、鎮静剤を少し減らしたらあまりにも動き過ぎたので、今日は鎮静剤を少し増やしたという説明がありました。確かに私達が手を握り話しかけるとあまりにも手足を動かし、口をもごもご、目も開けようとするので、意識はあまりないようですが、痛みは無いのか、苦しくはないのかと、とても心配しておりました。
おしっこの出血はなくなっていました。心拍数も血圧も安定し、状態は良くなっているようです。
ひかりは体が小さいので、もう少し太らせないとドナー心が適合する確率が低くなるので、太らせます。とも言われました。 |
| 平成14年 6月17日 （月） |
おしっこに混じっていた血は、エクモの回転（速度）を早くしていたため血液が溶解されおしっこに混じって出ていたという説明がありました。
今日は、回転を遅くしたので、徐々に改善されるだろうということでした。
確かに徐々に薄い赤色になってきましたが、まだ、出血はあります。
朝の先生方の会議で、ひかりの様態は安定しているので、この状態であればドナーが現れれば移植は出来るであろうと言う話になったということでした。
小児科の先生方もとてもハッピーな気分でいるんだよ!!と言われ私達も嬉しかったです。 |
| 平成14年 6月16日 （日） |
ドレーンの方は順調で、右の肺の水分は十分に抜けきれいに乾いているが、左の肺はまだ濡れているためもうしばらく時間がかかるだろうとの事でした。
肺が綺麗にならないと移植できても予後が悪いので、とにかく今はドレーンで水分を引くことが大切だと再確認しました。血圧が高いので何とか下げようとしていると言う事と麻酔薬は効いているが、鎮静剤を長期間使うと体に負担がかかるので少し減らしているという説明がありました。私達が手を握るとキチンと握り返すので脳に障害は無いだろうとも言われました。
夕方、おしっこに血が混じって真っ赤になっていたので、看護婦さんに聞いてみましたが、問題ないとの事でした。気になるので明日、先生にもう一度確認してみようと思います。 |
| 平成14年 6月14日 （金） |
朝、病院に行くと先生が話があるとの事でした。
病院に行ってすぐに、エクモが変わっているのには気づいたのですが、それがどういうことかは分からずにいました。先生の説明で、血液の逆流が起こり肺に水分が溜まっているため、血液を体からエクモに取り出す力の強いタイプのものに変えたとの事でした。
このエクモは、吸引力は強いが、血液を溶解する可能性も高くなるとのことでした。
肺の水分を出すためと心臓の負担を軽減するために、左脇の下の辺りを開きそこから左心房にカテーテルを入る手術（ドレーン）をするとのことでした。
午後２時半より、小児科専門のＩＣＵから心臓専門のＩＣＵへ移り、手術を行いました。手術は無事終わり、様態も安定しているということでした。
但し、肺の状態が悪いままでは、移植は出来ないので、３〜５日は肺の具合が良くなるまで移植手術はできないとの事でした。 |
| 平成14年 6月10日 （月） |
朝、病院から電話があり、ひかりの心臓の状態が悪く血圧も上がらないので、
エクモを付けて良いかの確認の電話が入りました。
一昨日より、血圧が安定せず血圧を上げる薬や輸血などをしていましたが、
限界と判断されたようで、エクモを付けることに対しての最終確認の電話でした。
以前より、エクモに付いての説明（危険性等）は十分に聞いていましたし、
これをしなければ、ひかりは移植を受けることができなくなるのは
理解していましたので、エクモを付けてもらうようお願いしました。
すぐに病院に行き、再度確認の説明を受けました。その後、エクモを
付け始めてから約３時間後、ひかりの様子は安定しているとういことでしたが、
手足はまだ冷たいままでした。今後、何が起こるかはわかりませんが、
ひかりの体調が安定し、良い方向に進んでくれればと願います。 |
| 平成14年 6月7日 （金） |
心配をお掛けしましたが光の様態が少し落ち着きまして今日ステータス1Aに戻り移植待機可能になりました。
昨日、一番強い強心剤が止まり他の薬も少量ですが減ってきています。
ただ鎮静剤と麻酔薬は量が増えています。先生は、このままの状態(呼吸器を取らない)で無駄に体力を使うことなく移植に備えたいと言われていました。
光は、私達の事が分かるので、ときおり涙を流しています。つられて私も泣いています。(嬉し涙です)
６月２日は光がものすごく体調を崩し水分を欲しがり苦しがっていたとき、見かねたドクターが哺乳瓶にいっぱい水を入れてきてくれて光に飲ませてくれました。
いけない事なので、許容量ですぐに止められましたが、苦しくて飲めないのにガツガツと哺乳瓶を噛んでいる光を見ながら私が、ポロポロ泣き出したのでドクターがママと話がしたいので誰か日本語が分かる人は院内にいないのかと方々探してくれて話を聞いてくれました。ナース皆さんもすごく心配だったようで、その後、私が面会に行くとスタッフ用のドリンクを出してくれたり、担当以外のナースの方が、いろいろ話しかけてくれるのですが、なにぶん英語がわからず、光の事を聞いていると思いこんでいて片言の英語で話していたら、今日通訳さんにずっとママのことが心配だったんだと言われてしまいました。
光は入院当初からPICU(集中治療室)に入っています。
スタッフが本当によくしてくれるので私達は安心して治療を理解し受けています。
光は日本に居た時から比べるとビックリするほど衰弱していますが、私達も移植のトップランクでの待機ということで光を信じ毎日気持ちを明るくもつようにしていこうと思っています。 |
| 平成14年 6月6日 （木） |
首のルートからも、菌が見つかり、その菌に対する薬の点滴治療をしているということでした。薬が効いてきたようで、昨日より強心剤の量が減りました。
まだ、ひかりは眠ったままですが、ひかりは意思の強い子で、なかなか鎮静剤が効かないので量を増やしたと言われました。
看護婦さんが、ひかりに少しなら触れて、話しかけてもいいと言われたので手を握り話しかけると、涙を流していました。
私達がいるのが分かっているようで、嬉しい反面、あまり起こすと体力を消耗するので心配です。ひかりが少しでも落ち着くように、日本から持って来た大好きな氷枕をあててあげると、わかったのか、心拍数が下がり、安心して眠ったようでした。 |
| 平成14年 6月4日 （火） |
血圧が低いので、薬の量が増えました。
尿の中から菌が出たとの報告がありました。
今朝、不整脈が出ましたが、昼からは落ち着いてきています。
ひかりの様態は、衰弱して沈静はかかっているのですが、私たちの声がすると心拍数が上がります。
夕方、看護婦さんが少しだけ触れても良いと言われたので、触れるとわかるようで、心拍数が上がり、しばらくすると落ち着きました。
早く感染源が見つかり、今の状態から良くなって欲しいです。 |
| 平成14年 6月3日 （月） |
呼吸器は無事付きました。
そして光がステータス７になったことの説明がありました。
ステータス1Ａから格下げでステータス７（移植保留）です。
たぶん感染症にかかっているので今のままでは移植できないそうです。
点滴も沢山つけられて原因をいろいろな分野の先生が調べてくれています。
エクモは呼吸器を付けて様態が落ち着いているため必要ないし、体が耐えられる状態ではないので、付けないと言われました。
帰りに首からのルートを抜くと言われました。感染症との戦いの日々になります。昨日は、水を欲しがり怖い怖いと泣き叫び、何をしても抵抗し続けました。
水分も一時間に5ccと言われ、辛そうなうえに飲んだ後は嘔吐を付き口から血をながしていました。
あれだけ強かった光が初めて治療を拒否しました。
ひかりは、今、薬で眠っています。先生は、全てのエネルギーをひかりの心臓に集中させ、無駄な力は使わせないように、今はただ眠っていて欲しいとのことでした。私達が、ひかりの体に触れたり、話し声がひかりに聞こえたりすると、ひかりは、目を覚まします。
そして、私達に助けを求め、無駄な力を使ってしまいます。
今は、ただ、静かに眠らせ、体を十分に休ませる必要があるとのことでした。 |
| 平成14年 6月2日 （日） |
今日もひかりは、１日中、水を欲しがり、泣き叫び、暴れていました。
今日、もう少し様子を見て、これ以上悪くなるようだったら、沈静させ呼吸器を付けると言われました。
最悪は、体外式の人工心臓を付けることも出来るが、その場合、感染、出血、その他の臓器・脳への影響等、非常に危険で、これを付けても亡くなる可能性はあり、長くて２〜３ヶ月位しか持たない。
但し、これを付けないと、人工呼吸等の蘇生をさせるか、そうでなければ死。
答えを、その時になって求めても、手遅れになる可能性があるので、先に聞かれた。といっても、そう時間はないかもしれない。
今日の朝、病院へ行くとポケベルがありました。移植リストには、登録されたようです。
薬の量を増やしたと言っていましたので、ステータス１Ａだと思います。
明日、確認してみます。 |
| 平成14年 6月1日 （土） |
ひかりの様子は、あまり良くありません。
今日は、朝ちょっと調子が良かったけど、１０時過ぎから嘔吐で、どんどん、悪くなって行きました。
明日、足から点滴のルートをとる手術の後、検査をして、移植リストに登録するって言ってました。 |
