| 平成14年 7月31日 （水） |
今日は、リハビリの先生と風船で遊んだり、積み木をつかんだりしました。
右手が不自由なので、プルプル震えながらも懸命にやっていました。
右半身がむくみ、ぱんぱんになっていたのでさすったりしていたら、夕方には、
左半身がむくみだしました。哺乳瓶で、栄養をとっていましたが、
ものすごく汗もかくので、一時中断して、また鼻に通している管から点滴で水分の
摂取量を減らすように指示が出てしまいました。残念です。 |
| 平成14年 7月30日 （火） |
ひかりが一般病棟にうつりました。
ＩＣＵのスタッフみんなが手をたたいて喜んでくれ、担当の先生もよかったねと病室によってくれました。
ひかりは、術前より寝たきりだったので、今日からだを起こすと頭と背中に痛々しい床ずれがいくつも出来ていました。
首もすわらず、手、足、口もほとんど動かない状態なので、今はアイコンタクトが主です。
本人は、鎮静が取れてきているので、かなりのストレスを感じ、泣いてばかりいます。
リハビリの先生が来てくれて、手足の動かし方を教えて下さいました。
だけど右手を上にあげるが痛いらしくポロポロ涙するばかり・・・声は、まだ出ません。
退院までに、寝返りが出来るようにしましょう。と課題がでました。
そして看護士さんからは、食事も鼻から腸に管が入っているので、少しずつ口から取るように練習をしましょう。と言われました。
水を１０ｃｃ程、自力で飲んでみましたが、苦しそうで、時間もかなりかかっていました。一般病棟に移ると、今までのように看護士が、ずっとはついてもらえないので夜は主人が病院に泊まり看病する事にしました。ひかりも起きた時にお父さんがいるので安心しています。 |
| 平成14年 7月26日 （金） |
２４日から３９度の熱を出し、嘔吐が続いていたので心配していましたが
昨日の夕方３７度まで下がり、今日病院へ行くと、「呼吸器を取れるよ」と言われました。
熱や嘔吐でまた２〜３日は延びるだろうと思っていましたので「え！うそ！！」って感じでした。
午後１時半くらいに先生が「ひかり！やったね！呼吸器取れるよ！」と言いに来られましたが、担当の看護婦さんが食事中で先生は看護婦さんが帰ってくるのをそわそわと待っていました。何度も何度も「ひかり！ちょっと待ってね！」と言う感じでのぞきに来て下さいました。
午後２時呼吸器の先生や看護婦さんが来られ、待望の呼吸器を外すことが出来ました。
「やったー！」「ひーやん、よくがんばったね！」「ひーやんの声がはやく聞きたいよ〜！！」
夕方、おねえちゃん、おにいちゃん、おばあちゃんも久しぶりにひかりに会いに行きました。
看護士さんが、「ママ！ひかりを抱っこする！」と言ったので、「うんうん！いいの？」という感じでしたが、「ちょっと待ってて！」と言うと、椅子と前掛けを持ってきて、ママに前掛けを掛け、椅子に座った状態でひかりを抱っこすることができました。
まだ、声はまだ出ませんが、かすれ声で微かに「かーたーん」と言ってくれました。 |
| 平成14年 7月22日 （月） |
今日、光を抱っこする事ができました。実に５０日ぶりです。
ほんの数分、体重を計った後に・・・大がかりでしたが看護婦さんが主人と私をよんでくれ、写真も撮ってくれました。嬉しかったです！！！
体重は８まで増えているそうです。びっくりです。 |
| 平成14年 7月20日 （土） |
一日４回、３時間ずつ呼吸器をゆるめ自発呼吸の練習をしてみるということでした。
肺はしっかり動いているし、尿もちゃんと出ているし、強心剤の点滴も止まったし感染も今のところみられないし、全体的にＶｅｒｙ ｇｏｏｄ！！です。
前から気になっていたのですが、右手足の動きが少し悪いようなので先生に話してみましたが、調べてみるが今のところ問題ないだろうとの事でした。
今日、病室にビデオデッキを持ってきてもらい、日本の番組をかけたらすごく嬉しかったみたいで、左手をあげていました。
たぶん踊りたかったんだとおもいます。
私達がいないとき看護婦さんが、どっちのテープが見たいか聞いてみたらしっかりアンパンマンの方を指さしていたので、看護婦さんも嬉しかったらしく私達にその時の様子を何度も話してくれました。 |
| 平成14年 7月18日 （木） |
最近、１日４回３０分づつ呼吸器を止め、自分で呼吸する練習をしています。
今日、先生が「２〜３日で呼吸器がとれるかもしれない」とおっしゃいました。
はやく、呼吸器をとって、抱っこしてあげたいです。
鎮静を徐々に減らしているので、あまり眠れないようで、昼間はほとんど目を開けています。
意識はぼんやりしていると思うのですが、体が思うように動かせないので
だいぶストレスがたまっているようです。
時々寂しくなるようで、大粒の涙を出して大泣きしています。 |
| 平成14年 7月13日 （土） |
胸のガーゼがとれ、尿管もとれて紙おむつになっていました。昨夜は３８度の熱が出て、血液検査をしたそうですが、特に異常もなく、今朝は落ち着いていました。昨日よりも顔色は良くなっていました。
昼過ぎに、突然目を開け、私達の顔を見るなり、（呼吸器を付けているので声は出ませんでしたが）口を大きく開け、悲しそうな目で大泣きしていました。
肺の状態もよく、出血も治まったので１５時から術後のドレーンを抜く事が出来ました。
その後、とても良く眠っていました。安心しました。 |
| 平成14年 7月12日 （金） |
昨日は少し、顔色が悪かったし、ぷるぷる震えていたので結構落ち込んでいたら、来る人来る人「グッド・べりーグッド」と言うので、アイリーンさんに通訳していただいたら検査結果が出て、他の臓器が全く悪くなく、心臓も凄く良い動きをしていて、薬の量も減ってきているし、機械も１つはずせるんだ と言うことでした。そして、１０時頃には、目をあけて、もごもご何か言っていました。
ただ鎮静が効きにくくなっていて、何度もはっきりと目をあけ、ずっと起きているので、薬の量が増えないか心配になりました。
手足も温かくなり、とにかく、よかった・よかった・うれしいです。 |
| 平成14年 7月11日 （木） |
午前０：００
再度病院へ向かう。ＩＣＵにて、先生方からの連絡を待つ。
午前３：００
ドナーの心臓がひかりにマッチするということで、手術の準備がはじまる。
午前４：１５
ＩＣＵから手術室へ出発。
午前６：４５
ヘリコプター到着。
午前７：３０
オペ室から１回目の連絡あり
「新しい心臓を縫合し始めた。」
午前９：００
オペ室から２回目の連絡あり
「心臓が動き出した。」
午前１１：００
手術室からＩＣＵへひかりが戻ってきた。
ひかりの様態は、良いとのこと。
午後０：００
ひかりに面会できるとの連絡あり
少し顔は腫れて、手足は少し冷たいようでしたが、心臓の動きは良く安定している。
先生や看護婦さんもひかりの手術の成功を、泣きながら抱き合って喜んで下さいました。
前回の悪夢のような出来事から、わずか４８時間後に、このような奇跡にようなことが起こるとは予想すらしていませんでした。
改めて、アメリカの移植医療のすばらしさを実感しました。 |
| 平成14年 7月10日 （水） |
ひかりの様態を先生に聞くと、「移植前の状態に戻っただけだ」「今のところ他の臓器にも異常はないし、あとは、１日もはやくドナーが現れることを祈る」と言われました。
ただ、他人の臓器が入り、一度手術をしているので、明らかに条件は悪くなっています。
１５：００ごろ、エクモの一部を取り替えるから、部屋を出るように言われたので、一旦アパートへ戻り、日本と連絡をとる。
メールや電話で、日本との連絡が終わってしばらくして、
午後６時
ドナーが現れたとの連絡が入る。
すぐに病院へ向かい、先生のお話を伺う。手術の同意書にサインをする。
ドナーが、別の州で現れたため、これから先生方が向かい、確認後摘出してくるので、時間はかなりかかるので、連絡があるまで自宅待機をするようにいわれる。 |
| 平成14年 7月9日 （火） |
午前２：１５
ボランティアのじゅんこさんから「今、病院からドナーが現れたので、すぐに病院へ来て下さい」との電話が入った。
午前２：３５
病院到着と同時に、ヘリコプターが病院のヘリポートに到着。
２人で、「ひかりの心臓かな〜？」と話しながら、ＩＣＵへ急ぐ。（実際は違っていましたが・・・） 途中、毎日お願いしていた院内の教会にお礼と最後のお願いに立ち寄る。
午前３：００
先生から、手術の危険性等の説明を受ける。
午前３：３５
ＩＣＵから手術室へ出発。
午前４：０５
手術室の入り口で、ひかりに「もうちょっとだよ！がんばれ！」を言って見送る。
看護婦さんに、手術の時間は長くなるから、アパートで休むように言われ一旦アパートへ戻る。
午前６：４５
病院へ向かう。ＩＣＵの看護婦さんには、まだ何も連絡が入っていないようだった。
午前９：００
再度、看護婦さんにひかりの様態を確認したら、エクモ等の機械が着いていたので 多少遅れている。１１時ごろ手術室から連絡が入るだろう」と言われる。
午前１１：４５
先生と移植コーディネーターさんから話がある。
「ひかりに移植した新しい心臓が、動かない。」
「どうして、動かないか原因は分からない」
「ひかりは、もう一度エクモを付けた」
「脳や他の臓器に異常があるかは、まだわからない」
「脳に異常がなければ、再度移植待機が出来る。」
「ひかりは、３０分以内にＩＣＵへ戻ってくる」
「再度移植リストに載せるには、親の同意が必要だ」
午後 ０：００
ひかりがＩＣＵに戻ってきました。
しばらくして、看護婦さんが「ひかりの手足が動いている。意識もある。」との連絡が入る。
脳は、大丈夫のようだ。
ひかりに面会が出来るようになり、会いに行きました。
ガーゼのようなものは掛けていましたが、胸は開いたままで、エクモの管が直接ささり、出血がひどく、手足は震え、とてもまともに見られる状態ではありませんでした。
先生方は、「脳に異常がなければ再移植ができる。」「チャンスがなくなったわかではない」とおっしゃいましたが、１ヶ月間エクモを付けた状態で、やっと移植手術が出来、当初、「エクモは、１〜２ヶ月しかもたない」と言われ、最近は、ひかりの様態は安定しているとは言われていたが、術後にまた同じような（前よりも悪いと思われる）待機が出来るのか、また、いつ現れるかわからないドナーが現れるまで、ひかりの体力がもつのか。これまでも、莫大な治療費が掛かっていて、今後、どれくらい掛かるか予想も付かない。
ひかりの小さな体はぶるぶる震えながらも、一生懸命目を開け、私達を探し、助けを求めているようでした。
ひかりが生きようとしている以上、私達も精一杯の事はしてあげたい。あきらめたくない。
そのかたわらで、先生・移植コーディネイターが次の移植に向けてどんどん準備を進めているのがわかりました。 |
| 平成14年 7月8日 （月） |
ひかりの様態は、特に変化はなく安定しています。
先日から右足に入っていた点滴（中で３つに分かれている）の内１つが詰まってしまったので抜いて左足に差し替えると言われました。
差し替えると、出血がまたひどく、止まりにくくなるので、とても不安に思っていたら担当の看護婦さんが「抜かなくてすむように、薬で調整出来ないかがんばってみる」と言われました。とても嬉しかったです。
今日、日本から千羽鶴が届きました。ＩＣＵの部屋は、点滴や機械がいっぱいで今まで飾れるところがなかったのですが、看護婦さんが「ここならＯＫだよ」と言ってくれたので、皆様から頂いたメッセージと一緒に飾りました。
「どうか願いが届きますように」
帰りに、こちらに来て初めて猫を見ました。
「ネコちゃん、福を呼ぶ まねき猫になって下さい」 |
| 平成14年 7月7日 （日） |
今日は七夕・・・
日本では、みんないろいろなお願いをしているだろうなー。
去年は下関の病院で、「ひかりが元気になって家族五人で暮らしたい。」とお願いしたなあ。
あのときは、ひかりが消えてなくなりそうな状況だった。
一年後の今日が考えられなかった。
願いは、今年も同じだけれど、きっと少しづつ近づいているよね。
救う会のメンバーも短冊に願いを込めてひかりの吉報を待ち続けてくれているそうです。
今日のひかりはとてもよく眠っていました。
あまりに動きすぎたため、持続点滴で鎮静剤を入れるようになりました。
寂しいけど、ちょっと休んだほうが良いみたい・・・です。 |
| 平成14年 7月6日 （土） |
今日は、とにかくよく動く。
ともすると寝返りの一つもしそうな位に・・・意志が強すぎる！！
あまりに動きすぎるので心配。
看護婦さんに、今日は歌をうたったり、話しかけたり、さわったりしないでね。と言われました。 |
| 平成14年 7月5日 （金） |
今日は便秘ぎみ・・・・
久しぶりに座薬の登場でした。
夕方、看護婦さんと先生が話をした後、お腹周りや身長を計りだしました。
なに？なに？
ただ成長具合と腹水がたまっていないか調べていたようでした。 |
| 平成14年 7月4日 （木） |
尿の中にみられた菌がきれいになくなり薬も昨日から止まっています。
血液中の水分が必要に思えるので、血小板をいれます。と説明がありました。
今日はアメリカの独立記念日で祝日です。
ボランティアの方が、ご夫婦でひかりに会いに来てくれて私達を食事に誘ってくれました。
いろいろな話を聞いて頂き、私達もすごく気持ちが楽になりました。
帰り際にご夫婦から、『先程、看護婦さんが、ひかりはエクモによくのっていてすごく安定しているので、毎日いろいろな治療を見るかもしれないけれど、これはエクモを付けていればあたりまえの事だから大丈夫よ。て、言っていたから私達夫婦も嬉しく思っているよ。
良かったね』と言われ元気がでました。
本当にいろいろとありがとうございました。 |
| 平成14年 7月3日 （水） |
今日もまた、かゆがっていました。
先生から鎮静剤をまた替えてみると説明がありました。
夕方からエピネフリンという強い薬がひかりの様態の安定にともない止まったのでとても嬉しかったです。 |
| 平成14年 7月2日 （火） |
シャワーキャップの中に厚手のウエットティッシュみたいな物が入っててそれにシャンプーを入れ、頭をきれいにしてもらいました。
気持ちよかったかなー？おかあたんはすごく嬉しかったんだけど・・・
今日もよく動いていました。
背中に手を入れてかいてあげると、とても気持ちよさそうにしていました。
吸引も沢山してもらっていました。 |
| 平成14年 7月1日 （月） |
ひかりの鼻血は止まっていました。
エクモの調子は良いようです。
このごろ、ひかりは、鎮静剤があまり効いていないようで、よく体を動かします。こちらの問いかけにもよく反応します。
なんだか、体がかゆいみたいで、頭も１ケ月以上洗ってないし、体も拭けるところが限られているので、無理もないです。（空気も乾燥していますし・・・）
国循にいる時は、看護婦さんが毎日綺麗にしてくれていたし、私も帰る前に、体を拭いたりしていたので、ひかりはとても綺麗好きなのです。
その事を、先生に伝えると、モルヒネを使っているので副作用でかゆみが出ているのかもしれないから、他の薬にかえてみると言われました。
尿の中の細菌の治療は順調で、一般的に出やすい菌なのですぐになおりますとの事で安心しました。 |
